Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi'nde düzenlenen toplantıda konuşan Prof. Dr. Uğur Özbek, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı'nın desteğiyle Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) bünyesinde kurulan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi'nde (İBG), Avrupa Birliği desteğiyle tanısız ve nadir hastalıkların belirlenmesi için 'RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi' yürüttüklerini söyledi.
Etkinliğin önemine değinen Özbek, şunları kaydetti:
'Hem Sağlık Bakanlığı'ndan hem tıp camiasından hasta derneklerinden ve diğer sivil toplum kuruluşlarından katılımcılarla sorunları masaya yatırıyoruz. Hastalık taramaları, nadir hastalıklar merkezleri, yeni çıkan tedavilerin uygulamaları ve bunun ekonomik yönüyle ilgili konular bugün tartışılıyor. Toplantımızda 20'den fazla yabancı konuşmacı var. Nadir hastalıklar için nasıl tanı, tedavi yapalım, yeni tedaviler geliştirelim ve finansal olarak çözelim konusunu iki gün boyunca Türkiye'de tartışacağız.'
Özbek, dünya genelinde yaklaşık 8 bin nadir hastalık olduğunu, nadir hastalıklarının teşhisi konusunda İBG'de önemli çalışmalar yaptıklarını dile getirdi.
Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay da toplantının nadir hastalığı bulunan hastalara ve hasta yakınlarına umut olduğunu aktardı.
Türkiye'de çok sayıda nadir hastalığın olduğunu belirten Atakay, 'Ulusal Nadir Hastalıklar Eylem Planımız var. Bu konuda emek veren bilim insanları, dernekler, akademisyen ve üniversiteler var. Sağlıklı bir gelecek istiyoruz. Hasta doğmayan çocuk istiyoruz. Hem koruyucu hekimliği, hem tedaviye erişimi hem de toplum için farkındalığın oluşmasını istiyoruz.' diye konuştu.
